El cuidado de niños y adolescentes que reciben un transplante de células progenitoras hematopoyéticas en el Hospital Garrahan de Buenos Aires trayectoria y experiencias de las familias Mariana Roizen ; Directora Verónica Dussel

El trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (TCPH) es un tratamiento necesario para diferentes enfermedades pediátricas. Pese a los avances médicos y tecnológicos poco se conoce sobre el impacto que representa para las familias y las estrategias que éstas desarrollan en el proceso de cuidado.El objetivo de este trabajo es conocer la trayectoria y experiencia de las familias en el cuidado de niñosque recibieron un TCPH en el Hospital Garrahan, centro que realiza el mayor número de trasplantes pediátricos de Argentina. Se utilizó un abordaje cualitativo, con entrevistasen profundidad. La unidad de análisis fueron las trayectorias de cada familia en el proceso de cuidado. Desde 12/2014 a 04/2015 se incorporaron en el estudio un total de nueve familias, en dos de las cuales se realizaron entrevistas a las parejas. En total se entrevistaron ocho mujeres y tres varones. Luego de un análisis de contenido se reconstruyeron las trayectorias de cuidado individuales, identificando tanto las diferentes instancias de cuidado como la vivencia subjetiva determinada por este proceso. Este análisis se complementó con un análisis de ―casos cruzados‖comparando trayectorias. Los hallazgos muestran que la llegada a un TCPH es un momento de quiebre en las trayectorias de las familias. Atravesar un TCPH impone un contexto hostil y de total aislamiento, y para acompañar a su hijo enfermo,las familias movilizan múltiples recursos y estrategias que incluyen el soporte de su familia ampliada, el contacto con otras familias hospitalizadas, el apoyo en la religión, psicológico y del equipo de salud. La percepción de la experiencia a largo plazo es positiva y genera cambios en quienes la transitan. El estudio plantea reflexiones en torno al proceso que pueden abrir líneas de acción para mejorar la atención y seguimiento con estas familias, de manera que se adecuen mejor a sus necesidades.